郭德剛福傳中心

親愛的好友  : 這是一篇很好的文章，尤其，有子女的父母親們花一點時間

閱讀它，值得的 。

我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但是，外觀看不見；丟到水裡去，煮沸後

浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去；經過浮起、加冷水、煮沸，反

覆淬煉，才有美味的水餃。」

只有天空才是我的極限

她，是台大教授柯承恩的女兒，二十六歲，卻只有八歲孩童的身高；小時

智力發展遲緩，如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。

她說 :  電梯按鈕不會為我降低，但是，我的心可以升揚；天空才是我的極

限！

命運的突圍者從來不把「放棄」當做選項

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關

、琉理台到沙發，都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長

、台大管理學院教授柯承恩的家。

這天，三月四日，是柯家的大日子，因為，他家大女兒 ~~  柯曉瑄將出國

準備攻讀ＭＢＡ，邁向人生的另一個旅程。

柯南女孩

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒

症）。柯承恩說，「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做

得到」；「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。

在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小

成小學生般；然而，他機警、勇敢，偵破許多重大刑案。

在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅；這張用了

十年的折疊椅，是她走出家門後的最佳夥伴，有了它，曉瑄才能按到電梯

的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。

傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李

，大行李箱豎起來，直逼曉瑄高度。

柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」

曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I ' m fine!」 隨後，她轉身，快步奔入出境口。

看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來；難捨與喜悅

，像兩瓶不同的調味料被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。

她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助地站在美國海關前的景象；當時

，連曉瑄的親人都認為，她只有苦守投幣式洗衣店的命。

如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、西班牙文

等四國語言；更能獨自出國深造。

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路

上不斷突破命運的天花板。這個故事，應該要很早、被很驕傲地說出來的

，可是，它要從柯承恩口中道出，卻是這麼困難。

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承

恩提出今年「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。

前半段，柯承恩以一貫學者的語氣說著企業的社會責任；他講得很慢，似

乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但是，

他也應該可以像正常人一樣……」

直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往

上仰，避免讓淚水溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自

己就有一位這樣的孩子……」

他深呼吸，又吐了一口氣；埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴

說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，用右手食指敲著桌面，「咚、

咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。

「正常人可以得到的，不管是感情、還是什麼……她卻得不到的，我們要

彌補她……她付出很高的代價……」

短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。

應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷；這是他二十六年來難以與人分享的

心情；那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎以及旁人難以理解的、深刻的親

情。「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北；出生、罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是位膚色健康

、雙眸晶亮的女娃。她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士

，孩子託外婆照顧。

當她七個月大時，曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查

，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴凸出、身材短小，提醒外婆：

「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」

從那時起，一切都以曉瑄為優先考慮。

那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的

越洋電話響起：「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩

子！」

於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷；她得到的結論是：曉瑄罹患軟

骨發育不全症，而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割。

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院是

這方面的醫療權威；他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明

尼蘇達大學。

柯承恩一個人在美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源；一切

就緒後，接妻女赴美。「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優

先考慮。」柯承恩說。

一九八一年八月中午，豔陽逼人；柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻

女。「他看著孩子，我們相對無語」；柯太太清楚地記得那一刻，他們抱

著女兒，穿過熱鬧人群，默默地走出機場。他們知道，這將是一場無法預

期結果的長期抗戰；但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，

一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，幫曉瑄踏穩了第一步。

在美國明尼蘇達展開黃金早療

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院；只見醫生在紙上畫出一個基

因圖，並解釋著，這是基因突變，機率大約是四萬分之一。

「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖然，接受理性訓練並擁有虔誠信仰

，此刻的柯承恩還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症；譬如，牙床咬合不良，

會影響發音；脊椎彎度大，會有椎間凸出的問題，若壓迫神經，可能造成

四肢麻痺；歐式管短小，則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當，可能會

重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，或走路重心不穩……

一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯；動輒中耳炎、發燒，而且，脊椎壓

迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每週上急診室。

曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出；後來

，因耳膜破裂導致右耳重聽。

又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後，消防隊還出動雲梯車

，才把她送進醫院。

母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲；在醫生建議下，曉瑄成了一位小小盔甲

嬰兒，從肩膀至臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都

不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖、柔軟的身軀，師母抱著她

、背著她，日日夜夜，卻都是一個硬殼子；妳想想，一位做母親的感受。」

柯承恩淚水在眼眶打轉。

雖然，行動不便，但是，柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。

為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的

僵直身軀，在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一

不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，母女兩狼狽不堪。

夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子；有時

，她會偷偷把女兒石膏衣脫掉，讓女兒透風。

「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路；連爸爸、媽媽都不會

叫。幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位

上站起來，突然就摔倒在地，頭部重擊地面而昏倒；托兒所一邊叫救護車

，一邊急電柯太太趕赴醫院。

「我的人生分為兩個階段；結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著；

生了曉瑄後，我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她，愛漂亮、愛

名牌、愛逛街，被母親說是散財童子；女兒出生後，這些都不重要了。

「當時，我每天面對的是她的耳朵發炎、生病、感冒。先生在博士班的過

程又很辛苦，他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大

。」 柯 太太回憶著層出不窮的狀況。

尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名；有一天，柯承恩終

於忍不住，對指導教授說：「我實在念不下去了。」

沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」

不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資為其全

家投保高額保險。這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞，也支持柯承恩繼續

完成學業。

另一方面，雖然，曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物

。」柯承恩說，譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」

因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。

六歲，為了讓孩子免於被歧視，柯家夫婦仔細挑選小學；「我印象很深刻

，在她還沒入學前，校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有

各式膚色、體型的人，雖然，每個人長得不一樣，但是，都生而平等。」

柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為對其他孩子最好

的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」

她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。

雖然，學校誠心接納，但是，曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書

是「跳著看」，例如，第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒

辦法按順序來。此外，簡單的加減法、拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。

「有時，教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，然而，看到

她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。

「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ；她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被

老師叫到學校『聽訓』，壓力好大；聽訓到後來，我都哭了。」

柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：

「不要擔心啦，以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話

，卻讓她更心痛；「連親阿姨都把曉瑄的發展定在一個層面，難道，曉瑄

的人生，真的只能如此嗎？」

她從難過的泥淖中清醒，她不甘心。

每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉

瑄上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦

力。

由於天生牙骨咬合不全，柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生；她還特別挑選一隻日

本的北京狗、一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上有生命依

賴著她、愛著她，建立她的自信心與安全感。

儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果，曉瑄以後沒法照顧自己

，怎麼辦？」

他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。

他們甚至為了曉瑄，在她五歲時，再生一個孩子 ~ ~  妹妹艾梅。

「如果，我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」 柯 太太回憶。

拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。

客居美國十一年後，曉瑄十歲時，柯承恩決定回到故鄉任教。

回國，接受中小學教育

回到台灣，對曉瑄又是一番折磨；起初，她進入國語實小就讀四年級。

乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，對著媽媽哭叫

：「你們好狠心！」

此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。

曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系吃足苦頭。

她印象深刻，國小四年級的月考，有一個選擇題：「你最佩服那一種人？

」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，選擇了第四個「有肌肉的

人」；壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學

校。曉瑄很清楚：「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼；但是，我唸書，都

是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」

進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班

月考，五十二個學生中，曉瑄還是五十一名。

「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想

，讀書這件事，有這麼難嗎？

「我試過，但是，我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈地大叫

，哭著衝進房間。

柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學；沒想到，即使再三解釋幾何概念

，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」

曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！

你教的是聰明人啊！」

幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。

「她知道我的期望，也很想回應，可是，她回應不來，如果硬來，會傷她

的心。」他不斷提醒自己，要有耐性；如果，別的孩子可以做到十分，曉

瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她；如果，放棄或用錯方法，她可能剩下

一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著

對稱式花瓣型出口匝道對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關

係。他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」

國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術 ~ ~ 骨痂延長術；爭

取關鍵十公分。因為，女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一

百二十五公分以下，但是，在社會上，食衣住行的設計，都以一百三十公

分為界線，以下是兒童，以上是成人。因此，透過「骨痂延長術」，如果

，能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高，她的未來，將會便利很多。

柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑是小兒骨科

的權威，於是央請他為曉瑄執刀。

手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料；當他拿著在網路

上找到的手術後遺症資料給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太

太說。在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長

緩慢……。

柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀，編號三一七

號。」她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是

讓他印象最深刻的患者。

這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨分別切開兩段，再

用十根鐵條貫穿骨頭兩端，形成一個環狀鐵架；在環狀鐵架上下，各有一

個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，將這個轉環按照

預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長；等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。

「每增長一公分，所需的時間約為一個月」；黃世傑說，「治療加上康復

的時間，至少要一年以上；其間，不僅行動不便，而且，十分疼痛；如果

，家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增麻煩與痛苦。」

可是，黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這

是她手術成功的因素。」

就像被釘在十字架上

當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦

震驚不已。

「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一

樣，沒有人受得了！」柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖；因為，不忍說出

「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在桌沿邊來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛；常常，四、五顆止痛藥都壓

不住。曉瑄持續的尖叫，幾天後，喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內

衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯；突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，

柯承恩衝進房間，抱起她就往醫院衝。

檢查結果，神經被扯斷了；醫生說，要放慢轉速，否則，她會受不了。