親愛的好友 : 這是一篇很好的文章,尤其,有子女的父母親們花一點時間
閱讀它,值得的 。
我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但是,外觀看不見;丟到水裡去,煮沸後
浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去;經過浮起、加冷水、煮沸,反
覆淬煉,才有美味的水餃。」
只有天空才是我的極限
她,是台大教授柯承恩的女兒,二十六歲,卻只有八歲孩童的身高;小時
智力發展遲緩,如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀 MBA。
她說 : 電梯按鈕不會為我降低,但是,我的心可以升揚;天空才是我的極
限!
命運的突圍者從來不把「放棄」當做選項
走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關
、琉理台到沙發,都比一般低了三十公分。這裡,是中華經濟研究院院長
、台大管理學院教授柯承恩的家。
這天,三月四日,是柯家的大日子,因為,他家大女兒 ~~ 柯曉瑄將出國
準備攻讀MBA,邁向人生的另一個旅程。
柯南女孩
曉瑄,二十六歲,一百三十公分,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒
症)。柯承恩說,「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做
得到」;「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。
在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小
成小學生般;然而,他機警、勇敢,偵破許多重大刑案。
在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。
柯曉瑄的行囊中有一件特殊的行李:一張二十公分高的折疊椅;這張用了
十年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴,有了它,曉瑄才能按到電梯
的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。
傍晚四點,中正國際機場第二航廈,曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李
,大行李箱豎起來,直逼曉瑄高度。
柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」
曉瑄比出勝利手勢,大笑:「I ' m fine!」 隨後,她轉身,快步奔入出境口。
看著女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來;難捨與喜悅
,像兩瓶不同的調味料被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
她想起二十五年前,獨自抱著女兒,無助地站在美國海關前的景象;當時
,連曉瑄的親人都認為,她只有苦守投幣式洗衣店的命。
如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、西班牙文
等四國語言;更能獨自出國深造。
二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路
上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早、被很驕傲地說出來的
,可是,它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。
一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承
恩提出今年「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。
前半段,柯承恩以一貫學者的語氣說著企業的社會責任;他講得很慢,似
乎琢磨著什麼。
「我認識一些罕見疾病的家長,讓我瞭解這些孩子雖有先天限制,但是,
他也應該可以像正常人一樣……」
直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往
上仰,避免讓淚水溢出眼眶,接著一個字一個字的說出:「事實上,我自
己就有一位這樣的孩子……」
他深呼吸,又吐了一口氣;埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴
說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,用右手食指敲著桌面,「咚、
咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。
「正常人可以得到的,不管是感情、還是什麼……她卻得不到的,我們要
彌補她……她付出很高的代價……」
短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。
應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷;這是他二十六年來難以與人分享的
心情;那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎以及旁人難以理解的、深刻的親
情。「我體會到不一樣的人生……」他說。
台北;出生、罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是位膚色健康
、雙眸晶亮的女娃。她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士
,孩子託外婆照顧。
當她七個月大時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查
,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴凸出、身材短小,提醒外婆:
「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」
從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮。
那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的
越洋電話響起:「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩
子!」
於是,柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷;她得到的結論是:曉瑄罹患軟
骨發育不全症,而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割。
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院是
這方面的醫療權威;他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明
尼蘇達大學。
柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源;一切
就緒後,接妻女赴美。「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優
先考慮。」柯承恩說。
一九八一年八月中午,豔陽逼人;柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻
女。「他看著孩子,我們相對無語」;柯太太清楚地記得那一刻,他們抱
著女兒,穿過熱鬧人群,默默地走出機場。他們知道,這將是一場無法預
期結果的長期抗戰;但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,
一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。
在美國明尼蘇達展開黃金早療
到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院;只見醫生在紙上畫出一個基
因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。
「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖然,接受理性訓練並擁有虔誠信仰
,此刻的柯承恩還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」
曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症;譬如,牙床咬合不良,
會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間凸出的問題,若壓迫神經,可能造成
四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當,可能會
重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……
一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯;動輒中耳炎、發燒,而且,脊椎壓
迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。
曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出;後來
,因耳膜破裂導致右耳重聽。
又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後,消防隊還出動雲梯車
,才把她送進醫院。
母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。
嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲;在醫生建議下,曉瑄成了一位小小盔甲
嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都
不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。
「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖、柔軟的身軀,師母抱著她
、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子;妳想想,一位做母親的感受。」
柯承恩淚水在眼眶打轉。
雖然,行動不便,但是,柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。
為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的
僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一
不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。
夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子;有時
,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。
「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。
曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路;連爸爸、媽媽都不會
叫。幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位
上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒;托兒所一邊叫救護車
,一邊急電柯太太趕赴醫院。
「我的人生分為兩個階段;結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著;
生了曉瑄後,我的世界完全改變。」柯太太回想,以前的她,愛漂亮、愛
名牌、愛逛街,被母親說是散財童子;女兒出生後,這些都不重要了。
「當時,我每天面對的是她的耳朵發炎、生病、感冒。先生在博士班的過
程又很辛苦,他在博士班,第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大
。」 柯 太太回憶著層出不窮的狀況。
尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名;有一天,柯承恩終
於忍不住,對指導教授說:「我實在念不下去了。」
沒想到,教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」
不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資為其全
家投保高額保險。這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞,也支持柯承恩繼續
完成學業。
另一方面,雖然,曉瑄身體諸多不便,「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物
。」柯承恩說,譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」
因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。
六歲,為了讓孩子免於被歧視,柯家夫婦仔細挑選小學;「我印象很深刻
,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有
各式膚色、體型的人,雖然,每個人長得不一樣,但是,都生而平等。」
柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好
的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」
她很努力,卻幾乎都拿C。
雖然,學校誠心接納,但是,曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現,女兒看書
是「跳著看」,例如,第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒
辦法按順序來。此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。
「有時,教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,然而,看到
她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。
「在美國的中國孩子,考試都拿A;她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被
老師叫到學校『聽訓』,壓力好大;聽訓到後來,我都哭了。」
柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。
更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:
「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話
,卻讓她更心痛;「連親阿姨都把曉瑄的發展定在一個層面,難道,曉瑄
的人生,真的只能如此嗎?」
她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。
每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉
瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦
力。
由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生;她還特別挑選一隻日
本的北京狗、一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上有生命依
賴著她、愛著她,建立她的自信心與安全感。
儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果,曉瑄以後沒法照顧自己
,怎麼辦?」
他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。
他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子 ~ ~ 妹妹艾梅。
「如果,我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」 柯 太太回憶。
拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。
客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。
回國,接受中小學教育
回到台灣,對曉瑄又是一番折磨;起初,她進入國語實小就讀四年級。
乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫
:「你們好狠心!」
此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。
曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系吃足苦頭。
她印象深刻,國小四年級的月考,有一個選擇題:「你最佩服那一種人?
」她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,選擇了第四個「有肌肉的
人」;壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。
國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學
校。曉瑄很清楚:「妹妹唸書,學區是什麼就念什麼;但是,我唸書,都
是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」
進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班
月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。
「妳要認真一點啊!」習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想
,讀書這件事,有這麼難嗎?
「我試過,但是,我做不到!我沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈地大叫
,哭著衝進房間。
柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學;沒想到,即使再三解釋幾何概念
,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」
曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!
你教的是聰明人啊!」
幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。
「她知道我的期望,也很想回應,可是,她回應不來,如果硬來,會傷她
的心。」他不斷提醒自己,要有耐性;如果,別的孩子可以做到十分,曉
瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她;如果,放棄或用錯方法,她可能剩下
一分。
他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著
對稱式花瓣型出口匝道對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關
係。他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」
國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術 ~ ~ 骨痂延長術;爭
取關鍵十公分。因為,女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一
百二十五公分以下,但是,在社會上,食衣住行的設計,都以一百三十公
分為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過「骨痂延長術」,如果
,能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高,她的未來,將會便利很多。
柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑是小兒骨科
的權威,於是央請他為曉瑄執刀。
手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料;當他拿著在網路
上找到的手術後遺症資料給柯太太看時,「他整個眼眶都是紅的!」柯太
太說。在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長
緩慢……。
柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。
翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄,一九九三年九月九日開刀,編號三一七
號。」她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是
讓他印象最深刻的患者。
這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨分別切開兩段,再
用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架;在環狀鐵架上下,各有一
個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照
預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長;等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。
「每增長一公分,所需的時間約為一個月」;黃世傑說,「治療加上康復
的時間,至少要一年以上;其間,不僅行動不便,而且,十分疼痛;如果
,家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」
可是,黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這
是她手術成功的因素。」
就像被釘在十字架上
當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦
震驚不已。
「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一
樣,沒有人受得了!」柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖;因為,不忍說出
「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在桌沿邊來回做出鋸開的動作。
要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛;常常,四、五顆止痛藥都壓
不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後,喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內
衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯;突然間,曉瑄房間傳來淒厲叫聲,
柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝。
檢查結果,神經被扯斷了;醫生說,要放慢轉速,否則,她會受不了。
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