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與畸形胎兒共創死前的人生

 

 

丹和珍娜.黑利是一對很有勇氣的父母,他們明確

 

地拒絕了墮胎;即使,胎兒已經被診斷出患有先天

 

無腦、無脊髓畸形症。

 

他們不只大肆慶祝選擇孩子活下來;而且還有一個

 

非常奇妙的創意點子,就是讓小夏恩在出生前後,

 

生命儘可能充實;他們滿懷期待地創造出小夏恩的

 

人生目標清單。

 

小夏恩的預產期在十月;不幸地是,他已被診斷出

 

患得無腦、無脊髓畸形症、一種脊髓和腦的畸形。

 

先天無腦、無脊髓畸形症,造成出生的寶貝是無腦

 

和無脊髓的;這種情況下的新生兒大多出生後很快

 

地死亡。

 

很多父母在接收到這個令人心碎的診斷訊息時,對

 

他們的孩子的未來多很失望;但是,小夏恩的父母

 

 ~~~ 丹和珍娜不一樣,他們對    神有很深的信仰,

 

儘管,在他們和孩子的面前是一條不明確的道路,

 

他們還是未曾動搖。

 

丹和珍娜拋棄心中的焦慮和害怕,勇於編織他們能

 

擁有小夏恩的時光,不論時間長短。

 

在他們【為小夏恩祈禱】的臉書上,正記錄了他們

 

和兒子共處的美好記憶;他們一起拜訪家庭、去動

 

物園、參加運動賽事。

 

事實上,丹正是半職業棒球運動員,小夏恩則是他

 

的最大粉絲;丹說:「大部份家庭都等到小寶貝出

 

生之後才開始和孩子一起四處旅行和創造記憶。

 

我們知道,這是怎麼一回事,我們和我們的兒子在

 

一起的時間有限;所以,我們想要在擁有他的絕大

 

多數時間中,共創未來的回憶」。

 

將三十項的人生目標清單塞進九個月當中,聽起來

 

十分嚇人;可是,這不會讓珍娜和丹卻步的。

 

這未出生嬰孩小夏恩已被診斷出複雜神經系統缺陷

 

;大部份這樣的孩子出生後不久就將死去,時間是

 

值得珍惜的。

 

黑利家想要做的,只是趕上清單所列的地方和活動

 

,為了表達他們對兒子的愛情。

 

事實上,他們已在珍娜懷孕的時期完成了這些事情

 

;他們在臉書上記錄小夏恩的冒險經驗,而且已經

 

更新家庭、朋友等等資料,現在,已有超過十六

 

人追蹤。

 

他的父母如此努力地進行,在九月六日,他們已經

 

完成清單上所有的清單項目。

 

小夏恩預產期是十月十二日;現在,他已經嚐盡了

 

雙親最愛的活動,從運動賽事、到海邊、到紐約。

 

即使,他們的人生目標清單的冒險已結束,父親丹

 

表示,在大多數時間中,他們仍會繼續朝向他們的

 

目標繼續進展。

 

我們真得珍惜和兒子能擁有的每分每秒;我們每晚

 

感謝    神給了我們這麼特別的小男孩。

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